Mit welchen Themen sind Sie aufgrund ihrer Erkrankung Lichen Sclerosus konfrontiert?
Nach der Geburt meines 2. Sohnes verheilte die Dammnaht nicht, es begann mich ein unerträglicher Juckreiz zu plagen. Ich wurde über Jahre mit verschiedenen Salben und Pilzmitteln behandelt – ohne Erfolg. Die Haut im Intimbereich veränderte sich, wurde dünn und rissig, in der Folge konnte ich nicht mehr intim sein mit meinem Mann. Jahre später erhielt ich endlich die Diagnose und die richtige Therapie. Heute weiß ich, dank eigener Recherche und dem Wissenspool des Vereins Lichen Sclerosus, auf was es ankommt in der Behandlung und auf was ich persönlich Acht geben muss, damit ich die chronische Autoimmun-Krankheit im Griff habe und nicht sie mich.
Was motiviert Sie Aufklärungsarbeit zu leisten und Betroffene auf ihren Weg zu unterstützen?
Mein langer Weg von den ersten Beschwerden und Schmerzen bis zur Diagnose ist keine Seltenheit, sehr viele von LS betroffene Frauen und Männer durchlaufen solch eine Odyssee und einen wahren Ärztemarathon. Diesen Leidensweg möchte ich mithelfen zu verhindern dank Aufklärung und Enttabuisierung der Krankheit in der Bevölkerung. Anderen Betroffenen möchte ich helfen die Krankheit zu verstehen und sie zu akzeptieren als Teil des Lebens. Es freut und erfüllt mich, andere Frauen und Männer zu begleiten auf ihrem Weg nach der Diagnose und sie zu unterstützen bei Fragen rund um die Therapie, denn viel Wissen hilft nachweislich mit allem besser umzugehen im Alltag.
Was passiert im Verein Lichen Sclerosus? Womit kann ich als „Neuzugang“ rechnen?
Der Verein ist europaweit aktiv mit Aufklärung zur Krankheit, zu Gunsten einer besseren Früherkennung der Symptome seitens Patienten und Ärzten. In diese Aufklärung fließen dann auch die Mitgliederbeiträge. In Österreich ist der Verein an zahlreichen Ärztekongressen mit einem Informationsstand präsent und hat in den letzten Jahren diverse LS-Selbsthilfegruppen installiert. Diese bieten lokale Treffen und auch Videoaustauschmöglichkeiten unter Betroffene an. Mitglieder des Vereins profitieren von einer umfassenden geschützten Mitgliederplattform mit Foren, Fragen und Antworten, Erfahrungsberichten und Vernetzungsmöglichkeiten. Der Verein berät Mitglieder telefonisch und organisiert Workshops zu verschiedenen Themenbereichen, er publiziert Broschüren und Bücher für betroffene Kinder, Teenager, Frauen und Männer. An der Jahrestagung und im Rahmen von Videoreferaten stellen Experten ihr aktuelles Wissen zur Verfügung. Der Verein fördert auch Studien und Umfragen zu diversen Fragen rund um die Krankheit und zur Therapie, vieles wurde noch nicht abschließend und genügend studiert, weil es bisher gar keine Patientenbasis dafür gab.
Worauf kommt es aus ihrer Sicht bei der medizinischen Behandlung von Lichen Sclerosus (noch) an?
Es gilt die S3-Behandlungsleitlinie zu Lichen Sclerosus aus dem Jahr 2015 – diese ist einigen Ärzten nach wie vor kein Begriff. Die Gold Standard Therapie besteht aus einer Schub- und Erhaltungstherapie mit hochpotenter Cortisonsalbe, begleitet mit guter rückfettender Pflege der Haut. So kann der fortschreitenden Hautschädigung und Vulvakrebs zum Teil vorgebeugt werden. Zusätzlich kann spezielle Physiotherapie helfen die oft auftretenden Verspannungen im Beckenbodenbereich zu lösen und regelmäßiges Dehnen des Scheideneingangs kann Patientinnen mit bereits fortgeschrittener Verengung helfen zu einem schmerzfreien Geschlechtsverkehr zurückzufinden. Eine adäquate Intimhygiene und einige Verhaltensregeln in Bezug auf Kleidung sind zentral.
Was ist ihnen in ihrer Arbeit besonders wichtig?
Jede einzelne Frau, jeder einzelne Mann, der/dem ich mit meiner eigenen Erfahrung helfen kann, ist mir wichtig. Ferner möchte ich dazu beitragen, die weit verbreiteten aber noch sehr unbekannten Krankheiten Lichen sclerosus, Lichen planus und Vulvodynie in Österreich bekannter zu machen, damit das Krankheitsbild bekannter wird und andere Betroffene weniger lange leiden müssen als ich.
Warum empfehlen sie Menschen mit Lichen sclerosus sich Unterstützung in einer Selbsthilfegruppe zu holen?
Eine chronische Krankheit im Intimbereich zu haben ist ein großes Tabu und belastet zugleich das eigene Selbstwertgefühl. Viele Betroffene sind sehr verzweifelt und haben nicht selten auch Verlustängste, denn die Krankheit greift oft auch stark in das Sexualleben ein. Da Lichen sclerosus als Krankheit in der Öffentlichkeit noch sehr unbekannt ist, können Betroffene mit kaum jemandem reden, der sie auch wirklich versteht. Die Gruppe bietet einen diskreten und sicheren Raum für Austausch. Zu wissen und merken, dass man mit der Krankheit nicht alleine ist und ohne Umschweife über alle Details reden kann, entlastet enorm und hilft den betroffenen Frauen und Männern mit der Krankheit einen guten Weg zu finden, die sie das ganze weitere Leben begleiten wird.
Kontaktdaten der SHG Gruppe
Verein Lichen Sclerosus